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医療ケア児の保護者へ冊子 こども病院監修 山本さん製作、販売へ

 言語や運動機能が退行する難病「レット症候群」の娘がいる長野市の山本里江さん(50)が、医療的ケアが必要な子供を持つ保護者向けの冊子を作った。「周囲に相談できる人がいない保護者の助けになれば」と、先輩保護者の工夫や日常的な医療ケアに関するQ&Aなどをまとめた。安曇野市豊科の県立こども病院や、山本さんが代表理事を務める一般社団法人・医ケアの輪のホームページで今後販売する。

 A5判56ページで、こども病院が監修した。日頃の経験から生み出された先輩ママの工夫や子供服のリメーク例、旅行時の準備など、医療的ケアにまつわる各種情報を保護者目線で紹介している。税込み500円。
 山本さんは娘に、胃ろうへの栄養注入やたんの吸引などの医療的ケアを毎日行っている。先天性の疾患などで、医療的ケアが突然必要になった保護者を支えたいとの思いから冊子の制作を決意し、子供に医療的ケアを行っている県内の保護者らに声を掛けて医ケアの輪を設立。冊子の製作費はクラウドファンディング(CF)で募り、目標額250万円を超える289万円が集まった。
 「医療的ケアは育児の一部。医療関係者にも読んでもらい、保護者がどう感じているのか知ってもらえれば」と山本さん。医ケアの輪の理事の1人・絈野美和さん(44)=松本市波田=は「本を見て1人じゃないと感じてほしい」と願っている。
 CFで集まった金額のうち、手数料を差し引いた分は県看護協会に寄付する。